In psoriazis "Apropierea nu este contagioasă!"

O nouă campanie de informare şi educare medicală a populaţiei, intitulată generic, ’’Apropierea nu este contagioasă!” s-a lansat astăzi, 29 octombrie 2014- cu ocazia Zilei Mondiale a Psoriazisului- prin conferinţa de presă organizată de Societatea Română de Dermatologie (SRD) la hotel Capital Plaza Bucureşti.

Campania va dura câteva de zile, iar la nivel naţional se va desfăşura în 8 centre mari de dermatologie din ţară printre care  Cluj Napoca, Craiova, Constanţa, Iaşi, Târgu Mureş, Sibiu, Oradea, Timişoara, alături de Bucureşti. 

Campania a devenit o tradiţie la noi in ţara, în România se marchează această zi prin conferinţe de presă, chiar înainte de ILDS,  anul acesta fiind primul an când am primit din partea ILDS – International League of Dermatological Societies informaţii despre Ziua Mondială a Psoriazisului. În anii trecuţi SRD a încercat să atragă atenţia populaţiei prin postarea unor mesaje şi concepte vizuale în spaţii publice precum, unităţi de învaţământ (gradiniţe, şcoli, licee, facultăţi), săli de sport, saloane de înfrumuseţare, bazine de înot, spaţii publice (plaje) , etc unde persoanele bolnave de psoriazis pot fi discriminate datorită lipsei de informare despre această afecţiune. De asemenea efectul campaniei  s-a reflectat şi  în creşterea adresabilităţii la medicul dermatolog, psiholog şi chiar nutriţionist (specialităţi conexe dermatologiei). 
Psoriazisul poate fi uşor de diagnosticat, dar greu de tratat. Afectează pielea şi stima de sine a pacientului. De asemenea bolnavii de psoriazis ar trebui să fie înregistraţi într-un registru unic, la nivel naţional, demers iniţiat de SRD în ultima perioadă, în curs de finalizare.

Participanţii : Prof. Dr.Alexandru Tătaru- Preşedintele Societăţii Române de Dermatologie si  Dr. Alin Nicolescu - Secretar General SRD, au lansat mai multe mesaje menite să le uşureze viaţa celor peste 400.000 de români care suferă de psoriazis, dar şi miilor, chiar sutelor de mii care decid să nu meargă la medic, să nu se informeze şi în consecinţă să nu se trateze corect. 
Psoriazisul este o afecţiune cutanată cronică, caracterizată printr-o evoluţie accelarată a celulor pielii. În mod normal celulele pielii se regenerează în 28-30 de zile, în cazul psoriazisului acest proces are loc în 3-6 zile. Această accelerare are drept consecinţă apariţia unor plăci tegumentare îngroşate de culoare roz acoperite cu cruste alb-sidefii.

„Psoriazisul, odată apărut, durează toată viaţa.La fel se întâmplă şi cu Hipertensiunea arterială sau Diabetul zaharat, şi tot la fel, mesajul către cei bolnavi este : Boala poate fi şi trebuie controlată prin tratament medical corect, plus alimentaţie corectă indicată de medicul dietetician şi suport mental din partea psihologului. Bolnavul cu psoriazis trebuie să ducă o viaţă cât mai normală cu putinţă”, a punctat Prof. Dr. Alexandru Tătaru.. 
În ceea ce ne priveşte, România se situează şi la acest capitol pe unul din primele locuri în Europa.  “Unul din cele mai recente studii populaţionale pe care le-am condus indică o incidenţă a psoriazisului în România de circa 4% -5%, mai mare decât cea estimată până acum”, a mai adăugat Preşedintele Societăţii Române de Dermatologie.

În cifre, bilanţul arată impresionant: aproximativ 400.000 de români suferă de psoriazis. Medicii spun că, tot mai multi pacienţi dezvoltă psoriazisul "vulgar", o afecţiune cutanată care revine ciclic la intervale relativ scurte. 

Oficial, peste 2% la sută din populaţia României are această boală de piele, însă numărul real de bolnavi este mult mai mare. Îmbucurător este faptul ca rata de adresabilitate la medic este în continuă creştere, mai mare cu 30% faţă de anii anteriori şi speram că prin aceste campanii de informare să înregistrăm noi creşteri”, a declarat Dr. Alin Nicolescu,   Secretar General SRD.

Studii îngrijorătoare pentru bolnavii de psoriazis

 Statisticile arată că încrederea pacienţilor în ei înşişi şi faţă de tratamentul aplicat psoriazisului a crescut substanţial. Aceasta în contextul în care la nivel mondial unul din trei pacienţi a avut tentative de sinucidere, rata de suicid raportată fiind de 5,5% la pacienţii cu psoriazis în comparaţie cu rata de 2,4%-3,3% pentru alţi bolnavi în general. Potrivit celor mai recente studii, psoriazisul este estimat cu o rată de apariţie de 2% în populaţia nord europeană şi de 2%-2,6% în populaţia americană (aproximativ 4,5 milioane de oameni). Rate de apariţie relativ scăzute apar în unele etnii ( exemplu: japonezii). Aceleaşi studii relevă faptul că 50% din pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută sau slabă la locul de muncă. 

De asemenea, pacienţii cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă , iar 23% din pacienţi afirmă că psoriazisul a afectat alegerea unei cariere profesionale.  Peste 30% dintre pacienţii cu psoriazis dezvoltă şi psoriazis artropatic. Pe lângă manifestările cutanate, se asociază şi cu:  Artrite periferice, Spondilită / sacroileită, Dactilită / tenosinovită, Entezită, Osteită / periostită. Aproximativ 20% dintre pacienţii diagnosticaţi cu Psoriazis artropatic dezvoltă leziuni articulare severe, distructive, deformante ce conduc adesea la invaliditate.  

Totodată, la pacienţii cu Psoriazis artropatic rata de mortalitate este mult mai crescută decât la populaţia generală, cauza cea mai frecventă de deces fiind  complicaţiile cardiovasculare. Discriminarea la locul de muncă este raportată de  6% dintre pacienţi, iar 62% din pacienţi relatează probleme financiare

Cum ştiţi dacă aveţi psoriazis?
  • Câteodată, psoriazisul poate fi dificil de diagnosticat, deoarece arată ca oricare altă boală de piele. In plus exista tendinta pacientilor de a confunda orice afectiune cutanta cu o forma de psoriazis.
  • Există numeroase tipuri de psoriazis şi acestea se disting adesea, după localizarea sau aspectul leziunilor. Prezenţa şi poziţionarea plăcilor tegumentare de psoriazis pot varia – anumite persoane pot avea o singură placă de psoriazis într-o parte determinată a corpului, în timp ce alte persoane pot avea psoriazis pe toată suprafaţa corpului. În 60-70% dintre cazuri, psoriazisul este însoţit şi de mâncărimi ale pielii.
  • Psoriazisul a depăşit de mult stadiul de „boală de piele”. Persoanele cu această afecţiune prezintă sau pot dezvolta comorbiditati (afecţiuni cardiovasculare, afecţiuni oculare, afecţiuni articulare, diabet, obezitate, boala Crohn) care o transforma intr-o boala cu rasunet sistemic. 
  • Netratat se asociază cu: depresia, stresul, frustarea şi afectează relaţiile pacientului cu familia, prieteni, etc.
  • Există tratament accesibil pentru toate tipurile de psoriazis (uşor, mediu, sever).

Diagnosticul şi impactul negativ

Diagnosticul psoriazisului se bazează pe tabloul clinic şi realizarea unui examen histopatologic. Investigaţiile de laborator sunt rareori necesare. Există mai multe forme clinice de psoriazis. Un pacient cu psoriazis poate dezvolta în timpul vieţii mai multe forme ale afecţiunii cutanate. Extinderea leziunilor şi severitatea acestora poate varia de la un puseu evolutiv la altul, de la leziuni minime la leziuni intens keratozice sau pustuloase, de la acoperire cutanată discretă până la erupţie generalizată (psoriazis eritrodermic). Psoriazisul poate evolua stabil, cu leziuni în plăci eritemato-scuamoase sau se poate modifica într-un psoriazis instabil, caracterizat de leziuni eruptive, inflamatorii, dificil responsive la tratamentul topic. 

Psoriazisul are un impact negativ asupra unei game variate de parametri, aşa cum a rezultat din numeroasele studii realizate:
  • locul de muncă / şcoala

 S-a observat că interacţiunea la locul de muncă sau la şcoală este afectată semnificativ de boala de piele, de exemplu formele grave de psoriazis îi pot împiedica pe pacienţi să lucreze / să studieze;
Este foarte importantant din punct de vedere psihic ca un pacient cu psoriazis să poată duce o viaţă normală la locul de munca sau in şcoală. 
  • activităţile zilnice

Pacienţii suferinzi de psoriazis sunt deseori excluşi de la facilităţile publice (de exemplu: piscine publice, cluburile de sănătate, saloane de înfrumuseţare, plaje, etc) datorită concepţiilor eronate existente în legătură cu această afecţiune (psoriazisul este deseori considerat în mod greşit drept o afecţiune contagioasă); Mesajul vizual şi sloganul SRD transmis odată cu iniţierea acestei campanii în ţara noastră, a fost că această boală nu se transmite.
  • activitatea sexuală

Pacienţii cu psoriazis, în special femeile, întâmpină dificultăţi în începerea de relaţii sexuale;
  • stigmatizarea include mai multe sentimente negative grave observate la pacienţii cu psoriazis: anticiparea respingerii, sentimentul de a fi viciat, sentimentul de vinovăţie şi ruşine, sensibilitatea exagerată la atitudinea celorlalţi; 
  • idei de suicid

 Aproximativ 30% din pacienţii cu psoriazis au avut gânduri de sinucidere;
  • familia

 Psoriazisul poate afecta calitatea vieţii de familie. Durata tratamentului, împotrivirea faţă de ideea de a părăsi casa sau evitarea locurilor publice precum piscinele, plajele şi facilităţile sportive pot afecta modul de petrecere a timpului liber în familie. De aceea este foarte important ca pacientul să gasească in familie sprijin şi înţelegere.

Psoriazisul se numără printre primele 3 afecţiuni, după insuficienţa cardiacă şi hipertensiunea artrerială, care afectează funcţia fizică a individului şi este a doua afecţiune, după depresie, în afectarea funcţiei psihice. Dintre afecţiunile dermatologice, psoriazisul se află pe primul loc în ceea ce priveşte deteriorarea indicelui de calitate a vieţii, devansând afecţiunile maligne cutanate. 

Campania urmăreşte ca bolnavii de psoriazis să fie integraţi social, să nu fie discriminaţi, să primească sprijin moral din partea celor din jur şi un tratament medical corect.

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu