Data de 22 septembrie - Ziua Mondială a Leucemie Mieloida Cronica (LMC), o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui, nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.
In România, Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienţii cu forme rare de cancer din ţară, organizeaza mai multe evenimente pentru a marca această zi importantă pentru pacienţii cu LMC.
Tema campaniei din acest an este ”Pacienţii cu LMC exista. Sa fim constienţi de existenta lor!”.
La nivel mondial, un subiect important discutat cu o atenţie sporită de către pacienţi şi cadrele medicale este cel al introducerii unor medicaţii diverse în tratamentul LMC, acest lucru fiind în prezent posibil şi în ţara noastră. Aproximativ 1300 de pacienţi cu LMC si se găsesc în tratament cu diverse medicamente. Pacienţii salută accesul la terapiile generice alături de cele inovatoare, pentru că acest lucru poate îmbunătăţi accesul lor la terapie dar, fac apel pentru calitate şi consistenţă atunci când sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul!
Pentru a minimiza potenţialele incertitudini şi riscuri pentru pacienti, prin campania din acest an sunt propuse următoarele măsuri:
- Eliminarea listelor de aşteptare sau al „numărului limitat de locuri” în programele de sănătate! Boala nu alege şi nimeni nu are dreptul să decidă cine moare şi cine trăieşte!
- Nici un medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienţilor fără dovezi fiabile de calitate!
- Pentru a asigura eficacitatea clinică a produselor din acelaşi compus ar trebui să fie colectate şi publicate mai multe date clinice comparative!
- În situaţia în care un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent şi îl tolerează bine, niciodată nu ar trebui să-i fie schimbat tratamentul cu produse din acelaşi compus din motive non-medicale!
- În cazul în care un pacient nu mai răspunde sau experimentează o creştere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs, pacientul trebuie să aibă opţiunea de a reveni la tratamentul anterior, sau să treacă la un alt tratament în cazul în care acesta este disponibil !
Despre LMC
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutaţie genetică a cromozomilor 9 şi 22, care conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulţi, dar apare foarte rar şi la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienţilor. Azi, dacă pacienţii sunt trataţi eficient cu medicamentele recomandate, aceştia pot avea o durată a vieţii similară cu a populaţiei generale.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu