Persoanele diagnosticate cu diferite forme de distonie, așteptate pe 21 martie, la Timișoara, la o dezbatere pe tema accesului la tratament și a îmbunătățirii calității vieții
Cea de-a treia ediție a conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă va avea loc la Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53, Timișoara) în data de 21 martie 2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicală Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.
Lupta pentru accesul la tratament
Primele două ediții ale conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă au avut loc în Sighișoara (20-21 iulie 2013) și București (1 octombrie 2013), reprezentând eforturi ale Asociației pacienților cu distonie Children’s Joy orientate către recunoașterea drepturilor persoanelor cu distonie și facilitarea accesului acestora la tratament.
Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boală rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni.
În România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizată).
În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupă de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate). Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.
Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS). Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă și pacienții cu distonie.
Dezbatere despre drepturile pacienților și informații cu caracter practic despre managementul bolii
Conferința Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă –III va fi structurată în două segmente: o dezbatere pe tema accesului la tratament și un workshop pentru pacienții cu distonie, în cadrul cărora aceștia vor primi informații cu caracter practic despre soluțiile terapeutice existente și terapiile de suport (terapia fizică, psihoterapia, adecvarea nutriției).
Alături de pacienți, la eveniment sunt invitați reprezentanți ai autorităților din domeniul sanitar, specialiști în diagnosticarea și tratamentul diferitelor tipuri de distonii, studenți la Medicină și Farmacie. Pe agenda workshop-ului pentru pacienți se află subiecte precum: Opțiuni terapeutice disponibile în România și la nivel global; Accesul la tratamentul în străinătate; Rolul Asociației de pacienți Children’s Joy; Terapia fizică particularizată în distonie și alinarea durerii; Nutriția adecvată pacienților cu distonie; Cum facem față provocărilor emoționale ale bolii?.
Invitatul special și coordonatorul conferinței de informare medicală este Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Președintele de Onoare al Societății de Neurologie din România și unul dintre cei mai activi susținători ai asociației de pacienți Children’s Joy.
Dezbaterea programată pe 21 martie va urmări teme de real interes pentru pacienții cu distonie: Decontarea tratamentului cu toxină botulinică pentru distonie de către CAS; Necesitatea creării unui program național pentru tratarea distoniei generalizate; Premize pentru crearea registrului național al pacienților cu distonie și Statutul bolilor rare în România.
Pacienții și rudele lor, precum și studenții la Medicină și Farmacie beneficiază de acces gratuit la lucrările conferinței, cu condiția confirmării prealabile a participării. Taxele de participare pentru profesioniștii în domeniul sănătății sunt reduse până la data de 21 februarie 2014. Astfel, pentru medici și farmaciști taxa este de 50 RON (60 RON după 21 februarie), în vreme ce pentru asistenții medicali și de farmacie, dar și pentru medicii rezidenți costul participării este de 20 RON (30 RON după 21 februarie). Înscrierea la fața locului se va face numai în limita locurilor disponibile, percepându-se o taxă suplimentară de 20 RON. Organizatorii vă încurajează să vă înscrieți din timp pentru a vă asigura un loc în sală.
www.houston.ro; http://distonianational.blogspot.ro/
Facebook: Distonia, boala corpului care nu te mai asculta
Cea de-a treia ediție a conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă va avea loc la Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53, Timișoara) în data de 21 martie 2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicală Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.
Lupta pentru accesul la tratament
Primele două ediții ale conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă au avut loc în Sighișoara (20-21 iulie 2013) și București (1 octombrie 2013), reprezentând eforturi ale Asociației pacienților cu distonie Children’s Joy orientate către recunoașterea drepturilor persoanelor cu distonie și facilitarea accesului acestora la tratament.
Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boală rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni.
În România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizată).
În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupă de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate). Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.
Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS). Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă și pacienții cu distonie.
Dezbatere despre drepturile pacienților și informații cu caracter practic despre managementul bolii
Conferința Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă –III va fi structurată în două segmente: o dezbatere pe tema accesului la tratament și un workshop pentru pacienții cu distonie, în cadrul cărora aceștia vor primi informații cu caracter practic despre soluțiile terapeutice existente și terapiile de suport (terapia fizică, psihoterapia, adecvarea nutriției).
Alături de pacienți, la eveniment sunt invitați reprezentanți ai autorităților din domeniul sanitar, specialiști în diagnosticarea și tratamentul diferitelor tipuri de distonii, studenți la Medicină și Farmacie. Pe agenda workshop-ului pentru pacienți se află subiecte precum: Opțiuni terapeutice disponibile în România și la nivel global; Accesul la tratamentul în străinătate; Rolul Asociației de pacienți Children’s Joy; Terapia fizică particularizată în distonie și alinarea durerii; Nutriția adecvată pacienților cu distonie; Cum facem față provocărilor emoționale ale bolii?.
Invitatul special și coordonatorul conferinței de informare medicală este Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Președintele de Onoare al Societății de Neurologie din România și unul dintre cei mai activi susținători ai asociației de pacienți Children’s Joy.
Dezbaterea programată pe 21 martie va urmări teme de real interes pentru pacienții cu distonie: Decontarea tratamentului cu toxină botulinică pentru distonie de către CAS; Necesitatea creării unui program național pentru tratarea distoniei generalizate; Premize pentru crearea registrului național al pacienților cu distonie și Statutul bolilor rare în România.
Pacienții și rudele lor, precum și studenții la Medicină și Farmacie beneficiază de acces gratuit la lucrările conferinței, cu condiția confirmării prealabile a participării. Taxele de participare pentru profesioniștii în domeniul sănătății sunt reduse până la data de 21 februarie 2014. Astfel, pentru medici și farmaciști taxa este de 50 RON (60 RON după 21 februarie), în vreme ce pentru asistenții medicali și de farmacie, dar și pentru medicii rezidenți costul participării este de 20 RON (30 RON după 21 februarie). Înscrierea la fața locului se va face numai în limita locurilor disponibile, percepându-se o taxă suplimentară de 20 RON. Organizatorii vă încurajează să vă înscrieți din timp pentru a vă asigura un loc în sală.
www.houston.ro; http://distonianational.blogspot.ro/
Facebook: Distonia, boala corpului care nu te mai asculta
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu